Проблемы конфиденциальности
За последние пару лет компании, занимающиеся генетическим тестированием, такие как Ancestry и 23andMe, стали популярными для определения семейной истории и делают замечательные подарки для членов семьи, чтобы привлечь все больше клиентов. Однако порой люди не задумываются, где эта информация используется и хранится.
Более 12 миллионов американцев отправили свои ДНК для анализа в такие компании, как 23andMe и AncestryDNA. Как утверждают представители компаний, результаты анонимны и используются для исследования генетических заболеваний. Однако оба сайта продают данные сторонним компаниям, таким как P & G Beauty и Pepto-Bismol, университетам, например Чикагскому университету, и всем, кто может быть заинтересован в них.
Недооценка объема и не только: причины, по которым тяжелая работа пошла насмарку
Проект может оказаться проще, чем кажется: стоит ли открывать пиццерию
Экологичность, спрос: стоит ли открывать производство ламината
Совсем недавно крупный фармацевтический гигант GlaxoSmithKline объявил о заключении сделки с 23andMe на 300 миллионов долларов. Сделка предполагает, что они могут использовать базу данных тестов для исследования новых лекарств, их разработки и других клинических испытаний. Обе компании утверждают, что это сделано не без согласия собственников проб.
И это соответствует действительности, поскольку, когда пользователи регистрируются на сайте, чтобы поделиться ДНК с Ancestry, они соглашаются на «исследование». Формально у них есть возможность отказаться от передачи этих данных. В этом случае передача генетической информацией может произойти только по решению суда.
Все эти юридические сложности и бесконтрольность означают, что конфиденциальность пользователей находится под угрозой. Утечка данных ДНК намного хуже, чем потеря финансовой информации, потому что человек просто не сможет изменить свою ДНК. Такие данные могут стать причиной генетической дискриминации людей со стороны работодателей, страховых фирм, банков и прочих регуляторов. И скорее всего, именно эта деятельность по продаже информации по разным бюджетным и небюджетным программам является основным финансовым интересом компаний по тестированию ДНК.
Сладкое дело: стоит ли начинать бизнес по производству зефира
Высокотехнологичное оборудование и высокие цены
Россиян больше всего интересует тестирование, связанное со здоровьем, потому что генетические исследования дороги, и люди не хотят тратить деньги для удовлетворения своего любопытства. В России можно найти все необходимое оборудование для правильного тестирования. Например, суперкомпьютер Lomonosov, один из 100 крупнейших в мире, используется в биотехнологическом кластере МГУ.
Клиенты российских компаний по-прежнему должны платить за исследования генома больше, чем в других странах. Если в США тест можно провести за 50-200 долларов, то в России он стоит 300-500 долларов. Поэтому неудивительно, что многие клиенты ищут возможности тестирования за рубежом. Однако вывоз биоматериалов с территории России запрещен законом. И это оправдано после нескольких скандалов по данной тематике.
Теория о личности Рудольфа Гесса
Рудольф Гесс был заместителем Адольфа Гитлера в НСДАП и рейхсминистром во время Второй мировой войны. В 1941 году он в одиночку долетел до Великобритании с целью заключить перемирие с Великобританией и другими странами, входящими в альянс Союзников, однако потерпел крушение, был задержан британскими войсками и взят в плен.
После окончания войны на Нюрнбергском процессе Рудольф Гесс был одним из главных обвиняемых, его признали виновным и приговорили к пожизненному заключению. Гесс до конца жизни сохранял верность идеям Адольфа Гитлера и нацистской Германии.
17 августа 1987 года, в возрасте 93 лет, Рудольф Гесс покончил с собой, повесившись в своей камере на электроудлинителе. Тело было передано семье, его похоронили на семейном участке на лютеранском кладбище.
В чём же тут тайна? С самого заключения Рудольфа Гесса многие люди придерживались мнения, что на самом деле он сбежал за границу, а посаженный в тюрьму был вовсе не тем нацистским преступником. В 2011 году, из-за запрета на продление аренды места на кладбище, останки Рудольфа Гесса были извлечены и кремированы, что, казалось бы, положило конец попыткам установить личность нациста. Однако в 2019 году был найден образец крови уже посаженного в тюрьму Гесса, который сравнили с биологическими образцами рейхсминистра, полученными во время его работы в НСДАП, и выяснили, что это действительно был тот самый военный преступник.
Как это работает
ДНК человека состоит из 23 пар хромосом (некоторые генетические заболевания, например синдром Дауна, изменяют их количество). Одна пара хромосом связана с полом — у женщин это XX, а у мужчин — XY. Остальные 22 пары называют аутосомами — они одинаковы и у мужчин, и у женщин.
Как устроена ДНК человека: хромосомы. Инфографика: Майя Мальгина / Skillbox
Хромосомы, в свою очередь, состоят примерно из трёх миллиардов сочетаний двух азотистых оснований, которые называются по буквам — (аденин (A), гуанин (G), тимин (T) и цитозин (C). 99,9% из них у всех людей совпадают. Те, сочетания, что отличаются, называют полиморфизмами.
Что такое гаплогруппы. Инфографика: Майя Мальгина / Skillbox
Некоторые из полиморфизмов отвечают за биологические отличия и предрасположенность к заболеваниям. Одни болезни связаны с одним конкретным полиморфизмом — их называют генетическими болезнями, и рассчитать риск их возникновения и наследования можно довольно легко. Другие заболевания связаны с десятками и сотнями полиморфизмов, но вклад каждого из них очень мал — здесь точно рассчитать вероятность развития гораздо сложнее, поэтому генетики говорят о предрасположенности.
Независимые эксперименты показывают, что в таких исследованиях часто бывают ошибки, причём как в генотипировании, так и в интерпретации результатов. Чаще всего они происходят при выявлении редких генетических заболеваний — тест может показывать то, чего у человека на самом деле нет. Поэтому воспринимать результаты как истину в последней инстанции не стоит.
Клиент получает баночку для анализов, собирает слюну и отправляет в лабораторию. Исследователи изучают ДНК, а затем записывают генетический код в виде длинной таблицы букв и символов. Есть два способа исследования:
- Секвенирование — полная расшифровка ДНК. В 2003 году она стоила 50 млн долларов, сегодня — 1 тысячу долларов.
- Генотипирование — более дешёвая технология. Исследуются лишь некоторые участки, наиболее интересные учёному.
Что влияет на ДНК?
Уменьшающееся магнитное поле и возрастающая активность солнечных вспышек являются самыми основными причинами того, что заставляет включаться в работу другие нити ДНК. Это позволило бы сознанию перейти на новый уровень, потому что высшая мудрость нашей ДНК пока доступна в физическом теле.
Итак, каждому известно, что молекула ДНК несет в себе информацию, которая представляет собой данные не только о вашем биологическом теле, его развитии, здоровье и функционировании, но также ДНК – это еще потенциал и код, который указывает на то, по какому пути будет выстраиваться судьба каждого из нас.
В связи с этим принято полагать, что человек реализует в своей жизни исключительно то, что в нем заложено генетически, то есть то, что он получил от своих биологических родителей. Эти заложенные данные нельзя ни заменить, ни отменить. Но на самом деле обстоит иначе.
Оказывается, что когда мы принимаем за основу своей жизни разум, то гены родителей отходят на второй план, а на первый выходит замысел природы, как подлинного родителя. Замысел этот заключается вот в чем: в работе всего разума. Не частично, а целиком, со всем потенциалом.
Ключом ко всему этому является осознанность, потому что без нее никуда. А как раз осознанности очень многим из нас катастрофически не достает, потому что большую часть своего времени мы проживаем на автомате.
Дело не только в геноме
Идея, что можно давать персональные советы по питанию и тренировкам на основе ДНК-тестов, происходит из упрощенного понимания работы генов. На самом деле, они не работают в организме изолированно. Десятилетиями мы пользовались грубой аналогией, представляя геном чем-то вроде чертежа со всей нужной информацией, где один ген равен одному белку.
Последние двадцать лет показали, что существуют «регуляторы» влияния генома на конкретный фенотип. Фенотип — это набор признаков, который определяет каждого человека: цвет волос и кожи, наличие или отсутствие болезней, рост мышц в ответ на силовые тренировки, скорость и многое другое.
Все фенотипы контролируются генами. Некоторые из них — только одним геном: например, такие заболевания, как муковисцидоз, болезнь Тея-Сакса и фенилкетонурия (неспособность организма расщеплять аминокислоту фенилаланин) – результат мутации одного гена. Таким образом, главная причина этих заболеваний – «поломка» белка, который выполняет важную функцию в организме.
По другую сторону — фенотипы, которые складываются из взаимодействия множества генов, иногда десяти, иногда тысячи. Метаболизм, тип мышечных волокон, реакция мышц на силовые тренировки и скорость их роста — пример фенотипов, которые контролируются большим числом генов.
Сейчас мы только начинаем изучать механизмы регуляции фенотипов, но уже ясно, что геном – только одна (хотя и довольно важная) часть многослойной системы, которая превращает «цифровую информацию» в сложный организм, которым является человек. Но эти уровни управления отлично демонстрируют, почему простые изменения в геноме, которые могут ассоциироваться с тем или иным фенотипом, — огромное упрощение.
Есть несколько ключевых статистических и биологических факторов, которые помогут лучше понимать результаты ДНК-тестов. Эти тесты находят простые изменения последовательности ДНК размером в один нуклеотид (A, T, G или C), которые называются однонуклеотидными полиморфизмами (ОНП, англ. SNP — single-nucleotide polymorphism). Затем эти одиночные изменения ассоциируются с каким-то фенотипом, но объясняют очень малое количество вариаций, иногда 5-10%. Это означает, что если вы возьмете 5000 человек с признаком А и 5000 человек с признаком Б, этот «генетический маркер» может объяснить фенотип только 50 или 100 человек. А это означает, что 90-95% конкретного фенотипа объясняют другие вещи.
Метаболизм, здоровье, спортивные результаты — это сложные фенотипы, и отдельные однонуклеотидные полиморфизмы, которые могут показать ДНК-тесты, не могут объяснить всю их сложность.
Например, по итогам теста какой-то ОНП показывает, что вам рекомендуется есть больше углеводов, чем жиров. Если он объясняет только 10% вариаций у людей, то 90% основано на чем-то еде — окружающей среде, образе жизни, физической активности и другом, что имеет гораздо большее значение.
Другой важный статистический аспект связан с риском возникновения того или иного заболевания и соотношением вероятности и определенности. Есть генетические мутации, которые напрямую связаны с некоторыми болезнями (синдром Дауна, гемофилия, болезнь Тея-Сакса и другие): как упоминалось ранее, эти мутации всегда приводят к заболеванию.
Но есть разные генетические маркеры, которые увеличивают риски возникновения того или иного заболевания, но совсем не означают, что оно будет. Если по результатам теста у вас повышенный риск болезни Альцгеймера, то это не диагноз, а сообщение о повышенном риске. К примеру, если «средний по больнице» риск возникновения болезни – 20% в возрасте 70 лет, а результат теста говорит, что у вас этот риск выше на 40%, общий риск в вашем случае — 28% (20% х 1,40 = 28%), а не 40%.
В отличие некоторых болезней, вызываемых дефектами в отдельных генах, большинство хронических заболеваний – сердечно-сосудистые, онкологические и др. – контролируются множеством генов, а также факторов, с генами не связанных (биохимические параметры, образ жизни и разные личные факторы риска). Так что вариации ОНП только частично указывают на риск возникновения заболевания, не учитывают множества других факторов и не могут быть точными ().
Атлас локусов генов, участвующих в метаболизме человека, www.natureasia.com
Метод первый: исследование аутосомной ДНК
Программа сравнивает участки аутосомной ДНК с образцами других людей, сгруппированных по этническому происхождению. Если на определённых участках обнаруживаются сходства с образцами группы, представители которой идентифицировали себя как русские, компания делает вывод, что клиент — русский.
Если образцов много, то можно выделить более мелкие группы, или регионы происхождения, — например, ирландцы из графства Карлоу, русские Севера или афроамериканцы из Юго-Западной Джорджии. Самая подробная на регионы и популяции у Ancestry.
Чем больше у компании образцов ДНК, тем точнее результат. Сложнее всего получить генетический материал в развивающихся странах — поэтому тесты для чёрных, индийцев и южноазиатов гораздо менее эффективны и подробны, чем тесты для американцев и западноевропейцев.
А Кремль против
Официальные власти в РФ против, чтобы у россиян брали ДНК за границей. В октябре 2017-го в СМИ появилась информация, что иностранные агенты собирают образцы ДНК у граждан разных национальностей и отправляют их за границу для научного анализа. По словам официального представителя президента Владимира Путина Дмитрия Пескова, агенты часто работают на иностранные НПО.
Некоторые ученые, цитируемые в российских СМИ, предположили, что эти данные могут быть использованы в исследованиях по разработке биологического оружия. Российский генетик Валерий Ильинский, цитируемый агентством РИА “Новости”, заявил, что военные специалисты других стран могут изучать генетические различия между этническими группами.
Нужно отметить, что и на Западе неоднозначное отношение к вседоступности ДНК-тестов. В 2013 году контролирующий орган в сфере оборота лекарственных средств в США (FDA) запретил продажу наборов для личного генетического тестирования производства американской компании 23andME.
Эти ограничительные действия были вызваны обеспокоенностью возможными ошибками в тесте, что могло нанести вред здоровью людей. После чего в 23andMe перестали предлагать клиентам тесты, которые проверяли на предрасположенность к болезням, и стали фокусироваться на исследованиях в области генеалогии.
В современном обществе существует бесчисленное множество областей, которые нуждаются в использовании генетических данных. Поэтому популярность тестирования ДНК, несомненно, будет расти и дальше, особенно в условиях повышения информационной безопасности, которая сегодня избрана приоритетным направлением для страны, беспокоящейся о собственном суверенитете.
Исчезновение Бобби Данбара
В августе 1912 года семья Данбар поехала на рыбалку на озеро Суэйз в штате Луизиана, США, вместе со своими друзьями и их детьми. 23 августа их четырёхлетний сын, Роберт Данбар, исчез. Были начаты поиски, в которых принимало участие множество людей, но они не привели к результатам. Единственное, что нашли поисковики — это следы детских босых ног, идущие по направлению к железнодорожной станции. Так, у следователей возникло подозрение в похищении ребёнка.
После восьми месяцев поисков семье Данбаров пришло письмо, где отправитель рассказывал о похожем по ориентировкам ребёнке, которого тот видел в штате Миссисипи вместе со взрослым мужчиной Уильямом Уолтерсом. Мужчину задержали, и тот сказал, что мальчика зовут Брюс Андерсон, и он является его внебрачным сыном от служанки его родных Джулии Андерсон.
На опознание вызвали мать Роберта и мать Брюса. Что происходило далее — не особо понятно, но мать Бобби признала в ребёнке своего сына. Однако и мать Брюса, не видевшаяся с сыном уже год, тоже опознала в этом ребёнке своего. Но так как семья Данбаров была богатой, им не составило труда задавить Джулию Андерсон. Уильяма Уолтерса приговорили к пожизненному заключению, а ребёнка отдали Данбарам.
Вроде бы справедливость восторжествовала, но, как оказалось, всё не так просто. В 2004 году одна из внучек Роберта уговорила потомков брата Бобби, Алонсо, и одного из своих родных братьев пройти ДНК-тест. Выяснилось, что между ними нет совпадений. Разыскав потомков детей Джулии Андерсон, она снова сделала ДНК-тест, и он показал совпадение. То есть якобы найденным Бобби Данбером действительно был Брюс Андерсон. Если бы такая ситуация произошла в наше время, ДНК-тест быстро бы решил данную ситуацию, а невиновный человек не попал на пожизненное. Что касается настоящего Бобби, его судьба до сих пор неизвестна.
Стива Денниса усыновили в раннем детстве, и только в подростковом возрасте он узнал, что его бросили в телефонной будке в Ланкастере, штат Огайо, США, сразу после рождения
«Младенца бросили в телефонной будке»
Дело было ещё в середине 50-х, когда вое мужчин обнаружили младенца Стива в телефонной будке, который лежал в картонной коробке, завёрнутый в несколько одеял, вместе с бутылочкой молока. Никто так и не узнал, кто оставил его в телефонной будке.
Более 60 лет спустя его дети начали проявлять интерес к своим предкам, поэтому Стив решил сделать тест ДНК. С помощью полученных результатов удалось отследить двоюродного брата Стива, а затем и его сводную сестру, которые рассказали ему о его биологической матери.
Оказывается, ей было 85 лет, и она жила в Балтиморе, штат Мэриленд, США. Женщине потребовалось время, чтобы вспомнить детали, но она вспомнила, как родила Стива в 18 лет. Женщина рассказала, что оставить ребёнка в телефонной будке её убедил отец Стива, поскольку он обещал жениться на ней, если она это сделает. Однако вскоре после этого он уехал, и его местонахождение неизвестно.
Влияние на ДНК
Мы практически не осознаем, а значит не контролируем свои действия, свои мысли, свои реакции, а также то, что происходит в нашем организме. Но из-за этого и появляется то, что все мы называем проблемами, которые случаются абсолютно во всех сферах нашей жизни.
А тем временем… Современному человеку очень повезло, потому что мы живем в невероятные времена. Мы сильно отличаемся от тех, кто жил в 18, 19 и даже 20 веках. Главное различие заключается в том, что человеческая биология меняется крайне стремительно, потому что ей необходимо подстраиваться под новые энергии нашей планеты и обеспечить человеку возможность прожить хотя бы до 120 лет, сохраняя при этом здоровье и активность.
Такую возможность может подарить увеличение частоты вибрации клеток, и, как следствие, увеличение активности мозга. Получится в итоге, что человек свободно может стать самым идеальным воплощением задумки природы, то есть с помощью своего разума произвольно и без чьей-либо помощи держать под контролем свое здоровье и продолжительность жизни.
Теперь расскажем о том, как же начать это делать. Начните с самого главного – с беседы со своей ДНК, в которой находится вся информация. Если эта информация вас в чем-либо не устраивает, то это прямое указание к действию, к тому, что необходимо внести улучшения и поправки.
С помощью общения со своей ДНК человек может реализовывать многие вещи, в том числе:
1. Мы можем исцелиться, сознательно посылая любовь и свет в свои клетки. Таким образом у нас получится исцелить тело.
2. Давая своему телу то, что оно хочет есть, мы даем ему то оптимальное, что ему нужно, исходя из генетического кода.
3. Мудрость. Процесс воспоминаний подразумевает доступ к вселенским знаниями через нашу ДНК.
4. Вознесение. Когда каждая клетка в нашем теле расширяется с помощью внутреннего света, мы становимся кристаллическими существами, вибрирующими на более высокой частоте любви, где нам ничего не помешает.
Промежуточные итоги
На рынке генетических исследований в России работают также компании «Генотек» (диагностируют заболевания, помогают спланировать рождение здорового ребенка, подобрать персональную программу питания и тренировок и узнать о своем происхождении) и «Атлас» (анализируют склонность к определенным заболеваниям). Но Владимир не считает их конкурентами, скорее партнерами.
Владимир Волобуев: «Реклама любой компании из нашей сферы повышает интерес к генетическим исследованиям в целом, это выгодно всем. Мы вместе формируем рынок, рассказывая о пользе таких исследований».
Стоимость одного анализа в MyGenetics – 17900 рублей. В 2015 году выручка MyGenetics составила единицы миллионов рублей, в 2016 году выросла в 5 раз, а в 2017 году это уже десятки миллионов рублей.
Владимир Волобуев: «Рынок растет за счет популяризации здорового образа жизни».
В 2017 году MyGenetics запустил генетический анализ по косметологии: подбор косметических средств и процедур по уходу можно сделать в соответствии с особенностями генотипа. В прошлом году компания построила собственную лабораторию и увеличила штат до 18 человек – теперь основную часть исследований можно проводить самостоятельно.
За 5 лет MyGenetics провела более 10 тысяч ДНК-тестов по питанию и спорту. ДНК-тесты проводятся в трех направлениях – питание и спорт, развитие ребенка и косметология. В планах – выход на международные рынки, расширение сети партнеров и количество конечных клиентов, развитие сервиса сопровождения клиентов, которые уже прошли ДНК-тест MyGenetics.
Как выглядит заключение?
Стандартный период, в течение которого изготавливается результат ДНК-анализа – 3-5 дней. Также заказчик может воспользоваться услугой экспресс-теста, тогда выдача заключения назначается через 1 день после поступления биоматериала в лабораторию.
Результат исследования фиксируется в документе, составленном на фирменном бланке учреждения, с его печатью – заключении.
В зависимости от конкретной лаборатории оформление может различаться, но основные реквизиты юридического лица обязательно должны присутствовать. В заключении прописывается вероятность отцовства. Если итог отрицательный, указывается 100%.
При противоположном результате отцовство подтверждается, а в заключении прописывается его вероятность 99,9+%. Возможен и третий вариант, когда качество исследуемого образца не соответствует нормам (взят нестандартный материал).
Тогда в заключении делается отметка о том, что образец не содержит требуемое количество ДНК. Кроме того, документ включает генетические паспорта проверяемых людей, то есть уникальную для каждого человека информацию о структуре ДНК.
Содержание правильно составленного заключения состоит из:
- информации об участниках анализа (их фамилии, имена, отчества, даты рождения, расовая принадлежность каждого, а также число, месяц и год взятия образцов);
- индекса и вероятности исследуемого родства;
- генотипов всех участников экспертизы по проанализированным локусам ДНК;
- разъяснения значений указанной вероятности и индекса родства.
При обращении в лабораторию заказчик вправе сообщать о себе личные данные или оставить их в секрете. Если он указал информацию о себе и остальных участниках ДНК-теста, она затем переносится в заключение. Это же касается анонимности, которая сохраняется на протяжении всего исследования.
Тогда вместо имен указывается обезличенная информация (к примеру, «образец А» и «образец Б», «отец» и «ребенок» и др.). По общему правилу все результаты строго конфиденциальны и передаются персонально клиенту лаборатории.
Он может получить заключение на указанный при обращении почтовый или электронный адрес. Любые сведения по анализу сообщаются только по номеру телефона заказчика, указанному в бланке на предоставление услуги.
Если отцовство или материнство не исключается со стопроцентной вероятностью, заключение должно содержать следующие величины:
- в результате тестирования матери, ребенка и предполагаемого отца при условии, что кровная связь другого родителя считается бесспорной: не ниже 99,90%
- в ходе проверки ребенка и планируемого отца в отсутствие другого родителя: не менее 99,75%.
Эти показатели рассчитываются, как Байесова вероятность отцовства/материнства.Если есть риск неправильно произвести забор биологического материала в домашних условиях, рекомендуется сразу обратиться к специалистам.
В противном случае придется проводить процедуру повторно, что дополнительно отнимет время.
https://youtube.com/watch?v=isejzzPkIRs
Дорогие читатели, информация в статье могла устареть, воспользуйтесь бесплатной консультацией позвонив по телефонам: Москва +7 (499) 938-66-24, Санкт-Петербург +7 (812) 425-62-38, Регионы 8800-350-97-52
